Fausto también es la historia de un pequeño gran héroe

El documental de Juan Manuel Repetto retrata con sensibilidad la historia de Fausto Celave, que se convirtió en el primer joven con síndrome de Asperger en ingresar en una universidad pública

Fausto también (Argentina/2015). Dirección: Juan Manuel Repetto. Guión: Victoria Andino y Juan Manuel Repetto. Fotografía: Pablo Rabe. Edición: Susana Leunda.Duración: 66 minutos. Calificación: Apta para todo público. En el Gaumont (Rivadavia 1635), a las 13.40 y 20. Nuestra opinión: Buena

Fausto Celave fue diagnosticado a los tres años con autismo y por entonces los médicos les indicaron a sus familiares que no podría comunicarse por el resto de su vida. Fausto no sólo habló sino que terminó la secundaria y se convirtió en el primer joven con síndrome de Asperger en ingresar a una universidad pública (para estudiar informática en La Plata).

En su primer largometraje documental, Juan Manuel Repetto reconstruye -sin alardes técnicos, con sensibilidad y con la cámara siempre a la distancia justa- esta historia de vida que tiene al propio Fausto -un muchacho de 22 años en el momento del rodaje, amante de las computadoras, de tocar el piano y de realizar divertidos fotomontajes- como pequeño gran héroe.

La película demuestra que el camino no es fácil, pero cuando el propio protagonista, sus seres queridos y un equipo interdisciplinario (médicos, terapeutas, docentes y responsables de la universidad) aborda un caso de estas características con perseverancia y amplitud de criterios la inclusión y la integración son posibles.

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Autismo: “Es un trastorno del neurodesarrollo; se ha hecho mucho daño a las familias culpabilizándolas”

Con la misma diversidad que los colores de un arco iris. Para el psicólogo Daniel Valdez, cada persona es única y singular, por eso los autismos son múltiples. “Se ha hablado mucho de trastornos profundos del desarrollo cuando, en muchos casos, las alteraciones no son profundas y mucho menos generalizadas. Las etiquetas diagnósticas han venido peleándose con la realidad”, dispara en sus primeros párrafos el compilador del texto, que sugiere referirse al autismo como un síndrome que afecta la comunicación social y la flexibilidad en distintos grados según cada caso. Por eso, en los manuales internacionales se habla hoy de trastornos del espectro autista (TEA). Entonces, según Valdez, si el espectro de colores describe sus distintas gamas con sus diversas tonalidades, hablar de espectro autista supone lo mismo.

-¿Por qué “autismos”, en plural?

-El autismo es plural y diverso. Cuando hablamos de autismo nos referimos a un cuadro donde el desarrollo ha seguido unas vías diferentes a las prototípicas. Nos encontramos con dificultades en la comunicación y el lenguaje, en las relaciones sociales y en la flexibilidad. Pero en el contexto de una gran heterogeneidad. De ahí que hablar de autismo como una “etiqueta” supone una limitación en su comprensión, por ello hablamos de autismos o condiciones del espectro autista.

-¿Se han incrementado en los últimos años los trastornos relacionados con el autismo? ¿Por qué?

-Si, en la actualidad en el mundo se habla de un caso cada 68 nacimientos. No tenemos datos epidemiológicos en la región. Hay distintas hipótesis para dar cuenta del incremento. Por un lado, se conoce más del tema y hay campañas de detección temprana, como la “Campaña Mirame”, de RedEA, que se ha llevado a cabo a través del diario La Nación. Por otro lado, hablamos ya de un espectro, es decir, una especie de arco iris que supone gamas y ya no subsiste el mito que sostenía que el “autismo” se refería a casos de aislamiento casi total. Hay personas con condición de espectro autista que pueden alcanzar funcionalidad en sus vidas y participación en su familia y comunidad.

-¿Las nuevas tecnologías nos conectan o nos aíslan?

-Las nuevas tecnologías son medios y como medios, bien utilizados pueden ser maravillosos. Por ejemplo, los programas actuales de comunicación, apoyos, sistemas aumentativos de comunicación que ayudan a las personas con TEA [trastorno del espectro autista] a comunicarse, a hablar. Desde sistemas con pictogramas y fotos hasta sintetizadores de voz. Existen, además, programas y aplicaciones muy variadas para la educación de personas con TEA. Podríamos dar mil ejemplos, pero hay uno muy sencillo: para muchas personas que no podían usar mouse el acceso a la pantalla táctil supuso una revolución en sus posibilidades de aprender y comunicarse.

-¿Cómo reaccionan los padres ante los primeros síntomas de autismo de un hijo? ¿Y el sistema educativo?

-Los padres cada día tienen mayor acceso a la información. Hay que destacar la labor de las asociaciones de madres y padres y su labor en la comunidad. Y las redes de padres y profesionales para difundir el tema, romper mitos, ayudar a la detección temprana. Para quienes observan el desarrollo de su bebe, es importante señalar que hay algunos indicadores a los que se debe prestar atención. Por ejemplo, a los 18 meses, si un bebe no señala para pedir o para mostrar; si no posee miradas de referencia conjunta (por ejemplo, mirar un juguete y mirar a su madre alternativamente) y no realiza juego de simulación (por ejemplo hacer de cuenta que come torta sin torta real), entonces es importante hacer una consulta profesional para una evaluación del desarrollo. No hay que asustarse, pero esos indicadores están mostrando que algo no va bien y la detección temprana debe ir seguida de intervención temprana. Orientar a los padres sobre cómo comunicarse con su hijo, dar apoyos para compartir juegos y oportunidades de comunicación y desarrollo.

Recordemos que la detección temprana mejora el pronóstico. En relación con el sistema educativo, debemos insistir en la necesidad de construir escuelas inclusivas. Tenemos experiencias muy positivas de inclusión de niños con TEA en la escuela común. También reportamos cada día denuncias de los padres, puertas que se cierran. Se trata de que la Convención Internacional sobre Derechos de Personas con Discapacidad se cumpla plenamente. Contamos en muchos casos con maestros comprometidos, con familias implicadas pero el tema no debería depender de la voluntad de personas aisladas sino formar parte del corazón de las políticas educativas. La diversidad es una realidad. No puede negarse. La diversidad es fuente de aprendizaje y enriquecimiento de todos. En el caso de los niños con autismo es fundamental brindar oportunidades y apoyos porque su potencial de desarrollo suele ser enorme. Los chicos nos sorprenden día a día con sus avances, sus nuevos aprendizajes, sus formas de comunicación, su forma de vincularse afectivamente. Los niños tienen derecho a que esos apoyos se brinden para mejorar su calidad de vida y para que de adultos puedan tener el mayor nivel posible de bienestar emocional, autonomía y autodeterminación.

– ¿Se trata de un trastorno en el desarrollo de la persona o tiene también un componente biológico? Sigue la discusión sobre este punto?

-Cuando hablamos de espectro autista nos referimos a un trastorno del desarrollo con una base biológica. Es un trastorno del neurodesarrollo. Los avances en neurociencias nos han mostrado que no puede sostenerse el mito de que el autismo es producto del tipo de crianza. Las investigaciones internacionales apuntan a una causa biológica, genética o congénita. Se ha hecho muchísimo daño a las familias culpabilizándolas. Afortunadamente, esa etapa ha quedado sepultada por la investigación y las evidencias actuales.

-¿Cuál es el mejor consejo que se la puede dar a una familia que acaba de recibir el diagnóstico de que su hijo tiene autismo?

-Sugeriría a los padres que tengan en cuenta algunas claves que configuran buenas prácticas en TEA:

1. Ante la complejidad del cuadro se necesita de una mirada interdisciplinaria y del trabajo colaborativo en equipo, que tenga en cuenta no solo las dificultades sino las posibilidades, el potencial y las fortalezas de cada niño o niña.

2. La detección y la intervención tempranas mejoran el pronóstico.

3. Los programas de tratamiento deben apuntar a los aprendizajes funcionales, la autonomía, la autodeterminación y la inclusión educativa y social.

4. Es fundamental que los terapeutas tengan abiertos de manera permanente los canales de comunicación con los padres. Es necesario compartir los objetivos de tratamiento, las orientaciones y las inquietudes con las familias.

5. Atender a las diferencias supone no negar la diversidad en los TEA, por eso hablamos de “autismos” y consideramos que la intervención no debe centrarse en los programas sino en las personas y su singularidad, privilegiando así la planificación centrada en la persona y sus posibilidades de aprendizaje y desarrollo.

Nota La Nación

“La idea es ayudar a otros chicos”

La película, que se estrena este jueves en el Espacio Incaa Gaumont, acompaña a Fausto, un joven con autismo y estudiante universitario. El director y periodista admite que antes del rodaje no sabía nada sobre esta condición, y que el film busca “desmitificar”.

› Por Oscar Ranzani

Fausto es un joven autista de 24 años, pero eso no le impide tener una vida plena. A los dos años, le habían diagnosticado sordera, pero su madre no se quedó conforme con esa indicación y caminó y caminó. De chico fue a una escuela primaria y, a la vez, tenía actividades artísticas en otra institución educativa. Luego llegó el turno de la secundaria: pudo cursar en una escuela técnica, el Albert Thomas de La Plata, donde los profesionales que trabajan con él realizaron talleres de integración con sus compañeros. Incluso pudo irse de viaje de egresados a Córdoba. Hasta que se convirtió en el primer joven autista de Latinoamérica en ser estudiante universitario. Primero cursó Informática en la Universidad de la Plata y luego decidió cambiar de carrera: actualmente estudia Diseño Multimedial. Fausto es también un genio de la computación. Y no sólo no es sordo sino que es un músico con oído absoluto que toca el piano y, además, estudia en el Conservatorio de La Plata.

El periodista y realizador Juan Manuel Repetto conoció la historia de Fausto en 2012 a través de uno de sus acompañantes terapéuticos, Ezequiel Santillán. “Me contó en un asado que Fausto era un pibe especial porque estaba terminando una escuela técnica. A los pocos meses volvimos a encontrarnos con Ezequiel y me dijo que Fausto se estaba yendo de viaje de egresados y que cuando volviera quería empezar la universidad”, relata Repetto sobre el motivo de realizar el documental Fausto también, que se estrena este jueves en el Espacio Incaa Gaumont. Allí se lo puede ver a Fausto en acción y también se puede conocer su ejemplar historia de vida. La fecha de estreno coincide con la Semana del Autismo (el 2 de abril es el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, designado por las Naciones Unidas). Y el 7 de abril a las 20 se estrenará Fausto también en el Espacio Incaa del Pasaje Dardo Rocha de La Plata, la ciudad de Fausto y donde realizaron el documental.

–¿Qué le dijo la familia cuando le contó que quería hacer una película sobre Fausto?

–Primero, lo manejé con Ezequiel. El le preguntó a la madre de Fausto y también al propio Fausto, quien estuvo de acuerdo. El ya había salido en los medios como, por ejemplo, en el diario El día, de La Plata, y en revistas de la universidad. Y le gustaba, se sentía reconocido. La madre había peleado mucho para que Fausto lograra integrarse y ser lo que hoy es. Le resultó interesante que se registrara eso y que les pudiera servir a otros padres y a otros chicos con autismo.

–¿Cómo fue trabajar con la intimidad de una persona al hacer público su padecimiento y sus potencialidades frente a una cámara?

–Todavía me cuesta. Todo el tiempo uno como documentalista se está planteando hasta qué punto filmar. Por un lado, mi película está pensada para ayudar a otros chicos con autismo y a sus padres. Y el tema es qué hace uno, si está ayudando a Fausto mismo. Y lo que me decían Ezequiel y María Aggio, que es especialista en Educación especial y que lo acompaña, era: “Nosotros somos los responsables de cuidar a Fausto. Vos trabajá en tu película para que les sirva a otros”. Lo que hice fue trabajar con ellos todo el tiempo en compañía. Yo no hice nada sin consultar a Ezequiel, ni a María, ni a la madre. Y después siempre le preguntaba también a él obviamente. En un momento yo quería hablar con Fausto porque era muy fácil entrevistar a otras personas que estaban alrededor de él, pero yo pensaba: “Mi protagonista es él”. Yo lo quería entrevistar. Y la verdad es que uno se pone en una situación muy difícil al decir: “¿Cómo hago? Porque quiero hacer preguntas, pero no quiero herirlo ni molestarlo”. Como su carácter es muy cambiante lo que yo hacía era generar diálogos con Ezequiel, su acompañante y él me ayudaba.

–¿La película busca desmitificar el autismo al hacer hincapié en la posibilidad de desarrollar las capacidades cognitivas que tiene un joven con este trastorno?

–Sí, por lo menos de la imagen que puede tener del autismo una persona que no conoce nada del tema. Yo no conocía nada. Para mí, el autista era un chico que se balanceaba sobre sí mismo y estaba apartado del mundo. Y me encontré con una situación totalmente distinta. En ese sentido, la película es para desmitificar una imagen popular de alguien que no conoce.

–¿Sigue habiendo una estigmatización social o se ha avanzado en el campo de la inserción social de los autistas?

–Yo no sé si muchos autistas trabajan y si hay iniciativas para ellos. La verdad es que no las encontré hasta ahora. El tema es que es un espectro enorme: en un caso extremo que conocí, los padres no apuntan a que su hijo pueda entrar a la universidad. Están en el otro extremo los chicos vinculados con el Asperger que pueden entrar a la universidad aunque les cueste vincularse socialmente. Fausto es un caso extremo al que le dijeron: “No vas a poder hablar, no vas a poder comunicarte con nadie, no vas a poder reconocer a otra persona porque va a ser una tabla para vos”. Y el pibe, después de todo un proceso, llegó a la universidad.

–¿Las instituciones están preparadas para trabajar con personas con autismo o hay mucho que mejorar en ese sentido?

–No, hay que mejorar muchísimo. No están preparadas. Hay un montón de gente con ganas. Yo creo que la universidad fue inclusiva porque le dijeron: “Vení, es la primera experiencia, vamos a probar y vamos a hacer todo”. Hoy Fausto cambió de carrera. Dentro de la Universidad de La Plata se fue a la Facultad de Bellas Artes y se anotó en una carrera que se llama Diseño Multimedial, no porque haya tenido algún problema con la otra, Informática. Lo que pasa es que ésta última era muy teórica y quería una más práctica. Es como cualquier estudiante que en los primeros años va buscando qué le gusta más. Lo que veo en las instituciones es lo que muestra la película: que están discutiendo todo el tiempo si él puede rendir solo o acompañado, si puede entrar con su acompañante terapéutico. Había discusiones que no están en el documental respecto de si él podía usar una calculadora o no. Yo trabajo en la Facultad de Agronomía y allí hay dos personas ciegas que estudian y tienen problemas con algunos docentes. Algunos son más inclusivos, otros no. Tampoco hay una bajada de línea institucional, pero hay herramientas pedagógicas que todavía no están desarrolladas con los docentes. Y es un poco prueba y error.

–¿Y cuánto influye la familia en la estimulación temprana para que un joven con autismo logre plenitud? ¿Qué conclusión sacó después de conocer este caso?

–Para mí es altísimo. En este caso, Mercedes, la madre, cuando le dijeron que era sordo, no se quedó con esa respuesta. No solamente no era sordo: tenía oído absoluto. Y charlando con otras familias les pasa que el primer diagnóstico señala que los chicos no hablan porque son sordos. Ella no se quedó con ese diagnóstico y hasta fue a una escuela de sordos para consultar qué le pasaba. Siguió con las preguntas hasta llegar a que Fausto era autista y que tenía que ir a una escuela especial. Empezó en una escuela especial y el pibe copiaba conductas de otros chicos con otro tipo de problemas, de trastornos, y eso agudizaba lo que tenía. Y ella empezó a buscar en qué escuela lo podían recibir. Fue a diferentes establecimientos y el cambio importante fue cuando llegó a la secundaria. El director del Albert Thomas decidió integrarlo durante la secundaria e hizo un curso especial para él y los compañeros fueron seleccionados de otros cursos en función de la capacidad que tenían para integrar a otros. Además, empezaron a ir los psicólogos a esa escuela técnica a dar charlas. Iban los padres a escucharlas y, además, los compañeros de Fausto venían a Buenos Aires a acompañarlo en la terapia. Venían en grupos a ver cómo podían integrarlo. Imagínese una escuela pública donde estaban los docentes, los padres y los compañeros. Eso fue por la madre que es una locomotora. Es una mujer que no para.

Nota Página 12