La educación inclusiva en instituciones públicas no solo es posible sino necesaria, bajo unas condiciones muy específicas

Antes de encontrar el jardín distrital donde su hijo Juan José cursaría sus primeros años educativos, Betty Roncancio recuerda que escuchó el no de 7 instituciones: no lo recibimos; no estamos preparados; no podemos…

A Juan José, el tercer hijo de Betty, le diagnosticaron autismo a los 3 años de edad, y aunque los especialistas insistían en la necesidad de que estudiara en un centro especializado, la familia creía lo contrario: Juan José tenía derecho a una silla en un plantel educativo público, como cualquier otro niño.

Las señales de que a Juan José le pasaba algo llegaron cuando apenas tenía año y medio. “A esa edad, él empezó a perder su lenguaje verbal; no respondía al nombre y comenzó a tener conductas repetitivas y obsesivas: cogía revistas y pasaba y pasaba páginas, o se paraba frente al televisor y se quedaba ahí, quieto”, cuenta Betty.

Preocupada, la familia recurrió a varios profesionales sin encontrar una respuesta que la convenciera: “Que había que esperar, que tal vez era por la edad, que él iba a volver a hablar. Solo a los tres años nos dijeron que era autismo. Y nos dieron un pronóstico: Juan no iba a ser capaz de estudiar en colegios regulares y no se iba a poder comunicar”.

El autismo, una condición hasta ese entonces desconocida por Betty, es un trastorno neurológico que influye en el desarrollo de la persona y afecta dos áreas principales: las habilidades de comunicación y las relaciones sociales, así como los intereses excesivos, restringidos y obsesivos por objetos, temas o actividades, explica Johanna Escobar, psicóloga infantil con máster en autismo.

Cada caso es particular

Durante muchos años se creyó que el autismo tenía un diagnóstico único, es decir, que Juan José era igual a cualquier otro niño autista. La doctora Escobar señala que desde el 2013 se planteó el autismo como una condición que afecta, de distintas maneras y en diversos niveles, a cada individuo, lo cual quiere decir que una persona autista puede no parecerse en lo absoluto a otra con el mismo diagnóstico.

Entonces, si Juan José no se parecía a ningún otro niño con autismo, ¿cómo podían pronosticarle un futuro? se preguntó Betty.

Aun así, la familia siguió las recomendaciones e ingresó a Juan José a un centro especializado. “Después de estar seis meses allá, yo empecé a ver que él estaba aprendiendo conductas que no eran sanas y que ya había visto en otros chicos con autismo, entonces me dije que si Juan aprendía mirando, tenía que estar en un ambiente natural, con chicos regulares, donde pudiera aprender de ellos”.

La familia tomó la decisión de sacar a su hijo de ese lugar e inició una lucha que finalmente dio frutos al encontrar un jardín regular que aceptó a Juan José, aunque con una condición: tenían que pagar un profesor de apoyo.

Al respecto, Martha Elena Roldán, profesora de apoyo del colegio San Roberto Belarmino, ubicado en Medellín, piensa, con sus casi 30 años de experiencia en docencia con niños en condición de discapacidad, que “la educación inclusiva en instituciones públicas no solo es posible sino necesaria, bajo unas condiciones muy específicas”.

Esas condiciones, continúa Roldán, se refieren especialmente a la adaptación en infraestructura y en currículos educativos que deben hacer las instituciones para prestar un servicio educativo de calidad, lo suficientemente personalizado para que “cualquier chico, sea cual sea su condición, pueda aprender con las herramientas más apropiadas”.

“Cualquier chico, sea cual sea su condición, pueda aprender con las herramientas más apropiadas.”

¿Y del colegio, qué?

Aunque el jardín que aceptó a Juan José estuvo dispuesto a hacer las adaptaciones necesarias para que el hijo de Betty terminara su primera etapa escolar, la madre comenzó a pensar en el siguiente paso: el colegio. “Yo creí en mi hijo y no en los pronósticos. Lo que yo entendí es que mi hijo tenía derecho a la educación pública”.

Al terminar su jardín, Juan José ingresó al plantel donde sus dos hermanos cursaban primaria y bachillerato: “Vimos que el colegio tenía las mejores intenciones, pero no había adecuaciones curriculares.

“Hacer esas adaptaciones no significa borrar materias, es enseñarle matemáticas, filosofía y todas las demás, pero dotándolo de las herramientas que necesita para que entienda, a su ritmo y a su manera”. Finalmente, el chico comenzó sus estudios en una institución regular en la que, según su madre, fue feliz.

“No fue fácil. El rechazo de los niños, el maestro que te dice que el niño no puede, los padres de niños regulares que amenazan con irse porque temen que las conductas sean contagiosas, y muchas cosas más. Y uno como madre tiene que rasgarse las vestiduras y decir: ‘Aquí se queda porque él tiene derecho a este espacio’. Si él no estaba allí, no iba a tener las mismas oportunidades de otros chicos, y yo no podía permitir que eso pasara”, recuerda Betty.

“Uno como madre tiene que rasgarse las vestiduras y decir: ‘Aquí se queda porque él tiene derecho a este espacio.”

Una búsqueda por la inclusión

Ya por esos días una idea rondaba la mente de Betty Roncancio. “Empecé a pensar que debería existir una organización que trabajara por esta población, que evidenciara que existe, que es un colectivo que requiere apoyos”.

Así, en el 2009 nació la Liga Colombiana de Autismo, como algo de familia. “Invitamos a algunos profesionales que conocíamos por el tema de nuestro hijo y comenzamos a tocar puertas, a pedir que se reconociera que tenemos necesidades que no pueden ser solo solucionadas desde centros privados especializados. El Estado tiene que darnos esas herramientas”.

La Liga Colombiana de Autismo tiene 4 ejes de acción: incidencia política, capacitación, evaluación y diagnóstico, e investigación. Según Betty, su fundadora y directora, la incidencia política es el mayor foco de trabajo. “Iniciando el 2018 puedo decir que hemos avanzado, que el autismo está en la agenda de las políticas públicas de discapacidad”.

Sin embargo, ella misma reconoce que falta mucho, “desde la concientización hasta la capacidad que tiene el Estado de mejorar las condiciones de vida no solo de los autistas, sino de toda la población con alguna discapacidad”.

En el 2015, después de cursar y aprobar todos los años de su escolaridad, Juan José Castellanos Roncancio se graduó de bachiller en un colegio regular. “Hizo amigos. Yo no voy a decir que son amigos con los que sale todos los días, pero, por ejemplo, hace poco vinieron por él y fueron a comer una tarde. Él no habla, pero entiende todo lo que pasa a su alrededor”.

Betty no descansa en su sueño de poder brindarles una oportunidad diferente a los niños que, como su Juan José, recibieron un no por respuesta cuando iba a empezar su jardín. Después de 9 años de trabajo, la Liga Colombiana de Autismo cuenta con más de 150 familias asociadas en todo el país.

Ese esfuerzo, dice ella, “ha permitido que el autismo adquiera cada vez más visibilidad en Colombia. Es una lucha difícil, de todos los días, pero yo y la Liga Colombiana de Autismo la vamos a seguir dando. Por Juan y por todos”, concluye Betty.

Fuente: http://www.eltiempo.com/vida/educacion/betty-roncancio-cuenta-como-consiguio-colegio-para-su-hijo-con-autismo-176132

Piden mostrar paciencia hacia personas autistas

TIJUANA, Baja California(GH)

Para que las personas autistas alcancen su desarrollo intelectual y social, la comunidad en general debe eliminar las barreras de la discriminación y señalamientos.

David Saldaña Sage, catedrático de la Universidad de Sevilla y director del Grupo de Investigación de Diversidad, Cognición y Lenguaje, manifestó que la condición del autismo es una oportunidad para conocer nuevas formas de pensamientos.

“En general tendemos a discriminar a los ‘raros’, pero depende en gran parte de lo que hagamos los sicólogos, maestros, médicos, porque va a impactar en el objetivo. Sin embargo, hay muchas experiencias muy bonitas de niños en escuelas regulares, en donde sus compañeros ya comprendieron la situación”, reconoció.

Por ello, Saldaña Sage explicó que la comunidad debe mostrar su paciencia cuando a las personas autistas se les dificulta relacionarse, comprender mecanismos o estén ofuscados por mantener un orden en su vida.

Recomendó a los padres de familia elegir el tratamiento que establezca a sus hijos con el trastorno sicológico de manera explícita lo que va a suceder.

Asimismo, indicó que las personas autistas también tienen la facilidad de llevar un curso de matemáticas, robótica o ingenierías como parte de su atención médica.

Les suele gustar un cierto orden, les gusta la rutina y son personas cumplidoras cuando entienden lo que tienen que hacer, agregó David Saldaña Sage, al impartir en la Universidad Iberoamericana la conferencia Intervención basada en evidencias en la atención temprana en autismo.

David Saldaña, catedrático de la Universidad de Sevilla.
David Saldaña, catedrático de la Universidad de Sevilla.

Fuente: http://www.frontera.info/EdicionEnLinea/Notas/Noticias/25012018/1303397-Piden-mostrar-paciencia-hacia-personas-autistas.html 

Autismo: “Es un trastorno del neurodesarrollo; se ha hecho mucho daño a las familias culpabilizándolas”

Con la misma diversidad que los colores de un arco iris. Para el psicólogo Daniel Valdez, cada persona es única y singular, por eso los autismos son múltiples. “Se ha hablado mucho de trastornos profundos del desarrollo cuando, en muchos casos, las alteraciones no son profundas y mucho menos generalizadas. Las etiquetas diagnósticas han venido peleándose con la realidad”, dispara en sus primeros párrafos el compilador del texto, que sugiere referirse al autismo como un síndrome que afecta la comunicación social y la flexibilidad en distintos grados según cada caso. Por eso, en los manuales internacionales se habla hoy de trastornos del espectro autista (TEA). Entonces, según Valdez, si el espectro de colores describe sus distintas gamas con sus diversas tonalidades, hablar de espectro autista supone lo mismo.

-¿Por qué “autismos”, en plural?

-El autismo es plural y diverso. Cuando hablamos de autismo nos referimos a un cuadro donde el desarrollo ha seguido unas vías diferentes a las prototípicas. Nos encontramos con dificultades en la comunicación y el lenguaje, en las relaciones sociales y en la flexibilidad. Pero en el contexto de una gran heterogeneidad. De ahí que hablar de autismo como una “etiqueta” supone una limitación en su comprensión, por ello hablamos de autismos o condiciones del espectro autista.

-¿Se han incrementado en los últimos años los trastornos relacionados con el autismo? ¿Por qué?

-Si, en la actualidad en el mundo se habla de un caso cada 68 nacimientos. No tenemos datos epidemiológicos en la región. Hay distintas hipótesis para dar cuenta del incremento. Por un lado, se conoce más del tema y hay campañas de detección temprana, como la “Campaña Mirame”, de RedEA, que se ha llevado a cabo a través del diario La Nación. Por otro lado, hablamos ya de un espectro, es decir, una especie de arco iris que supone gamas y ya no subsiste el mito que sostenía que el “autismo” se refería a casos de aislamiento casi total. Hay personas con condición de espectro autista que pueden alcanzar funcionalidad en sus vidas y participación en su familia y comunidad.

-¿Las nuevas tecnologías nos conectan o nos aíslan?

-Las nuevas tecnologías son medios y como medios, bien utilizados pueden ser maravillosos. Por ejemplo, los programas actuales de comunicación, apoyos, sistemas aumentativos de comunicación que ayudan a las personas con TEA [trastorno del espectro autista] a comunicarse, a hablar. Desde sistemas con pictogramas y fotos hasta sintetizadores de voz. Existen, además, programas y aplicaciones muy variadas para la educación de personas con TEA. Podríamos dar mil ejemplos, pero hay uno muy sencillo: para muchas personas que no podían usar mouse el acceso a la pantalla táctil supuso una revolución en sus posibilidades de aprender y comunicarse.

-¿Cómo reaccionan los padres ante los primeros síntomas de autismo de un hijo? ¿Y el sistema educativo?

-Los padres cada día tienen mayor acceso a la información. Hay que destacar la labor de las asociaciones de madres y padres y su labor en la comunidad. Y las redes de padres y profesionales para difundir el tema, romper mitos, ayudar a la detección temprana. Para quienes observan el desarrollo de su bebe, es importante señalar que hay algunos indicadores a los que se debe prestar atención. Por ejemplo, a los 18 meses, si un bebe no señala para pedir o para mostrar; si no posee miradas de referencia conjunta (por ejemplo, mirar un juguete y mirar a su madre alternativamente) y no realiza juego de simulación (por ejemplo hacer de cuenta que come torta sin torta real), entonces es importante hacer una consulta profesional para una evaluación del desarrollo. No hay que asustarse, pero esos indicadores están mostrando que algo no va bien y la detección temprana debe ir seguida de intervención temprana. Orientar a los padres sobre cómo comunicarse con su hijo, dar apoyos para compartir juegos y oportunidades de comunicación y desarrollo.

Recordemos que la detección temprana mejora el pronóstico. En relación con el sistema educativo, debemos insistir en la necesidad de construir escuelas inclusivas. Tenemos experiencias muy positivas de inclusión de niños con TEA en la escuela común. También reportamos cada día denuncias de los padres, puertas que se cierran. Se trata de que la Convención Internacional sobre Derechos de Personas con Discapacidad se cumpla plenamente. Contamos en muchos casos con maestros comprometidos, con familias implicadas pero el tema no debería depender de la voluntad de personas aisladas sino formar parte del corazón de las políticas educativas. La diversidad es una realidad. No puede negarse. La diversidad es fuente de aprendizaje y enriquecimiento de todos. En el caso de los niños con autismo es fundamental brindar oportunidades y apoyos porque su potencial de desarrollo suele ser enorme. Los chicos nos sorprenden día a día con sus avances, sus nuevos aprendizajes, sus formas de comunicación, su forma de vincularse afectivamente. Los niños tienen derecho a que esos apoyos se brinden para mejorar su calidad de vida y para que de adultos puedan tener el mayor nivel posible de bienestar emocional, autonomía y autodeterminación.

– ¿Se trata de un trastorno en el desarrollo de la persona o tiene también un componente biológico? Sigue la discusión sobre este punto?

-Cuando hablamos de espectro autista nos referimos a un trastorno del desarrollo con una base biológica. Es un trastorno del neurodesarrollo. Los avances en neurociencias nos han mostrado que no puede sostenerse el mito de que el autismo es producto del tipo de crianza. Las investigaciones internacionales apuntan a una causa biológica, genética o congénita. Se ha hecho muchísimo daño a las familias culpabilizándolas. Afortunadamente, esa etapa ha quedado sepultada por la investigación y las evidencias actuales.

-¿Cuál es el mejor consejo que se la puede dar a una familia que acaba de recibir el diagnóstico de que su hijo tiene autismo?

-Sugeriría a los padres que tengan en cuenta algunas claves que configuran buenas prácticas en TEA:

1. Ante la complejidad del cuadro se necesita de una mirada interdisciplinaria y del trabajo colaborativo en equipo, que tenga en cuenta no solo las dificultades sino las posibilidades, el potencial y las fortalezas de cada niño o niña.

2. La detección y la intervención tempranas mejoran el pronóstico.

3. Los programas de tratamiento deben apuntar a los aprendizajes funcionales, la autonomía, la autodeterminación y la inclusión educativa y social.

4. Es fundamental que los terapeutas tengan abiertos de manera permanente los canales de comunicación con los padres. Es necesario compartir los objetivos de tratamiento, las orientaciones y las inquietudes con las familias.

5. Atender a las diferencias supone no negar la diversidad en los TEA, por eso hablamos de “autismos” y consideramos que la intervención no debe centrarse en los programas sino en las personas y su singularidad, privilegiando así la planificación centrada en la persona y sus posibilidades de aprendizaje y desarrollo.

Nota La Nación